Initiator: Kids – 22q11 e.V., Kempten

Das Deletionssyndrom 22q11 gilt als der zweithäufigste Gendefekt nach Trisomie 21. Trotzdem ist das Syndrom in der Bevölkerung weitgehend unbekannt. Aus einer Elterninitiative heraus ist der Verein „Kids 22q11 e.V.“ entstanden, der sich seitdem bemüht, Aufklärungsarbeit zu leisten und Hilfsangebote zu bündeln.

Betroffene Eltern fühlen sich nach der Diagnosestellung oft allein gelassen. Viele Fragen zu medizinisch-therapeutischen Möglichkeiten aber auch zu allgemeinen Lebensumständen bleiben zunächst unbeantwortet. Aus diesem Grund haben Eltern für Eltern einen Pflegeleitfaden erstellt, der helfen soll, Antworten auf viele Fragen zu geben. Der Pflegeleitfaden soll zukünftig online zur Verfügung stehen.

Diese dringend notwendige Aufklärungsarbeit unterstützt die Stiftung Gesundheitsservice mit einem Betrag von 6.000 €.

Weitere Informationen: www.kids-22q11.de